Aterier Noriko(アトリエ ノリコ) * オーナーブログ
Aterier Noriko

愛知県半田市桐ヶ丘3-3-1
TEL :0569-24-5550
http://www.atorie-noriko.com/

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<< 良かった... main 嬉しくても悲しくても食べる😊 >>
生きたい...けど

同じALSの仲間


同じ病気ではあっても症状はそれぞれ違い

進行の早さもまた違う


私が病気になって2年


今も病気に苦しみ

戦っている私を含めて

沢山の患者がいる


私達

生きる選択が出来ないのには訳がある

愛する大切な家族の生活まで犠牲にしては

生きたくない


ただそれだけ

私の住む半田市はそんな障害車に対して意識が薄い様に感じる


れいわ新選組から初当選したALS患者の船後さん

彼の勇気ある行動で少しずつALSという病気が知られる様になってきた


重度訪問介護


県や市町村で全く受け入れがちがう

それはおかしい


私は生まれ育った半田が大好き

でも

障害車になり

市の体制、受け入れが無く

どうしたら良いのだろうか?

自分の生活を維持して守り生きて行くためには

受け入れられる市町村に引っ越しする事も視野に入れなくては

延命出来ない


どうして

自分の家ではダメなの?

色々

訴えていきたい事は一杯ある


でも

でも

まだ...延命すると決めたわけでは無い


ただ

ただ

生きていたいだけ


こんなにも難しい事だなんて

健康だった時には想いもしなかった


この想い

何処にぶつけたら良いですか?


毎日

死の恐怖とやるせない自分と向き合い

涙が溢れる


延命しない!と決めたつもりだったけど

もう一人の私が

生きたい!!!ともがく


これも運命かな?


納得するまでもがく事にするか...💦💦💦




2019.10.03 Thursday 08:27
独り言 comments(2)
comment
Tomさま

コメントありがとうございます。
貴重な資料ありがとうございます&#128522;
今、私は自分の為にそして後に続くALSの人の為に動き出そうと思っています。ただ、私には何の力もありません。知識も無い
ただ、歩み寄って下さる方が沢山いるので
今、お力を借りながら模索中です。
コメント励みになります。
ノリコ 2019/10/04 11:21 PM
こちらには初めて書き込みます。
三重大学の環境報告書2019にALS患者に関する記述があります。
http://emr.gecer.mie-u.ac.jp/6-4/
三重県の場合ですが、気管切開をして人工呼吸器を装着した患者の内、自宅で暮らしている人の割合は4〜5人に1人です。
愛知県の数字はわからないのですが、名古屋市や豊田・豊橋・岡崎・一宮以外の自治体では厳しい現実のようです。

ご主人・娘さんと一泊の旅行など、寒くなる前に計画して楽しんで下さい。
知多半島にも「海のしょうげつ」のような高級な宿があります。
tom 2019/10/04 10:03 PM




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