Aterier Noriko(アトリエ ノリコ) * オーナーブログ
Aterier Noriko

愛知県半田市桐ヶ丘3-3-1
TEL :0569-24-5550
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残された時間...後悔したくない

後...どれだけ時間があるんだろう?


このところ随分進行が進んでいて気持ちも不安が募りマックス💦💦💦


昨日...半田病院から刈谷総合病院に転院した。

ずっと悩んでいた事だったけど


娘が

ママが後悔するって事は私達家族も同じだよ...って言ってくれたから


延命(人工呼吸器をつける)するか?

しないか?


昨日しないと思っても

今日はやっぱり

生きていたい...って涙が出て悩んでしまう。


そんな不安定な心の内をわかってくれるなんて

難しいね

だって

これはALSになった人にしかわからないから


病院の先生にもわからないのは当たり前


でも

病人である患者は心の中深く

心まで病んでいるんです。


延命するかも...と勇気を出して先生に話してみた


先生は


延命すると言う事は

家族への相当な負担がかかる。


施設に入るとしたら

相当なお金もかかります。



だから???

そんな事

当たり前にわかってる

でも

生きたい‼って思う私が今ここに居るの‼


ALSは家族に迷惑かけて生きちゃあダメですか?



直接先生にそんな事言えないし

その時から

先生には私の心の内は話さない

話せない...って思った


今週月曜日に受診の予約日だった

娘が私の代理で受診した


そして昨日

刈谷総合病院へと転院した


紹介状を見て

先生は

色々と病院を変わって来たんです...ね?って


その一言で

紹介状の内容がわかった



後悔はしたく無いと話をした

出来る事は何でもやって

少しでも家族と共に過ごす時間で有りたい


どこまで延命すると考えてるの?と聞かれた

今の気持ちを話した。

最後...苦しむのはイヤ

苦しむ私を家族に見せるのもイヤ

だから...と話したら

わかりました...って


とりあえず

後日

入院する事になった


今回の決断

凄く悩んだ

でも

後悔したく無い


わがままな患者で困らせてることも承知しています。

でも

最後までわがまま通すことに決めました


あー

ちょっと心が軽くなった


ごめんなさい。

よろしく...です。









2020.05.02 Saturday 15:44
独り言 comments(4)
comment
tom様
コメントありがとうございます&#128522;

人間はいつか皆死を迎えます。
運命を受け入れることそれも大事だと母からいわれました。
厳しい事、酷い母と悲しかったのですが
今は少しわかるようになってきました。
肥田さんは体調どうですか?
お元気でね
ノリコ 2020/05/03 8:36 AM
イナやん様

稲垣さん
コメントありがとうございます&#128522;
自薦も考えの一つとしてあります。
が...
日々私で無くなっていくことへの不安
生きる意味
私らしくを1番に考えたら?
悩めば悩んだだけ答えが出ません。
避けては通れませんね。

稲垣さん
呼吸が楽になって良かったですね。
何時も気にかけていただきありがとうございます&#128522;
ノリコ 2020/05/03 8:27 AM
ご無沙汰してます。
ご家族様のご負担の問題は自薦ヘルパー制度を利用すれば乗り越えられると思います。私が利用しなかったのは妻が自薦で必要な事務量をこなすのが無理だと思ったからです。
ヘルパー事業所が少ない地域では、ALS患者が自薦ヘルパー制度を使って成功している方も多くみえます。医師はご存じないと思います。自薦の雇用に関わる事務はご主人、お嬢様がいらっしゃれば大丈夫だとおもいます。
広域グループに入ってみえるので、管理者に尋ねられたら、説明に来てくださると思いいます。愛知県でも自薦利用者みえます。
昨年気切と分離しました。人工呼吸器は呼吸が楽です。今辛いのは少し慣れましたが週3回の浣腸摘便と身体の不自由さが増していることです。
意思伝達装置と文字盤のマスターも大事ですね。
少しでも参考にしていただけることはないかと思い、書かせていただきました。杉江さん、応援してます。
イナやん 2020/05/02 10:36 PM
私は2年間ALS患者として過ごした後、再検査の結果「ALSの可能性は低くなった、但し100%否定はできない、神経痛性筋萎縮症だろう」と2年前に主治医から言われました。
私の場合、長男が自閉症のため、人工呼吸器装着という選択肢は考えられませんでした。妻のことを考えたらどうしてもそうなります。それでも妻は「決めるのはあなた」と言ってくれました。

杉江さんは娘さんも将来は看護師、相当力強いことです。
医師の一般的な話に惑わされることなく、決めるのは杉江さんご自身です。

tom 2020/05/02 5:33 PM




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